1. Muitos de nós não gostam do idioma "Pessoa em primeiro lugar".
Uma das primeiras coisas que muitos profissionais aprendem sobre deficiência é que, ao falar sobre deficiência, você deve sempre colocar a pessoa em primeiro lugar (pessoa com TEA, pessoa com paralisia cerebral, etc ...). No entanto, muitas pessoas com deficiência discordam. Isto é especialmente verdade (embora não universal) na comunidade autista. Muitos de nós simplesmente vêem o autismo como outra parte de quem somos. Se alguém tem que olhar além para nos ver como pessoa, precisamos nos perguntar se realmente vêem quem somos. Afinal, mulheres e americanos podem ser pessoas sem serem "mulheres" e "pessoas com cidadania dos Estados Unidos". Então, por que deveríamos ser "pessoas com ASD?"
Obviamente, se você estiver conversando com uma pessoa em particular, é sempre melhor perguntar a ela qual é a sua preferência. Algumas pessoas com autismo realmente preferem a linguagem "Pessoa em primeiro lugar". Por esse motivo, muitas vezes alterno termos quando escrevo. Outra frase que às vezes pode funcionar é "no espectro autista".
2. Estamos cansados (e um pouco cansados) de campanhas de conscientização.
Todo mês de abril, instituições beneficentes de autismo, dirigidas por pais e profissionais, pedem a seus apoiadores que conscientizem iluminando prédios e monumentos em azul, vestindo roupas azuis e colocando peças de quebra-cabeça nas abas de suas camisas.
Isso não faz nada para resolver os problemas práticos que enfrentamos. Em vez disso, o conteúdo dessas campanhas geralmente espalha medo e promove estereótipos prejudiciais. Autism Speaks, a organização responsável pela campanha Light It Up Blue, descreve a atual geração de crianças, adolescentes e adultos jovens com TEA como uma crise de saúde pública e um fardo para famílias e governos. Ao longo da história do pino do quebra-cabeça, tem sido frequentemente associado à crença de que as pessoas autistas perdem peças, que devem ser encontradas para que possamos ser pessoas inteiras. Nesse contexto, muitos de nós vêem adesivos de quebra-cabeça, fitas e luzes azuis em nossa cidade como sinais de ódio, e não como apoio.
3. Nada sobre nós sem nós.
Não é incomum ver histórias de interesse humano sobre o autismo, onde pais, professores, fonoaudiólogos e até o zelador da escola compartilham suas idéias sobre uma pessoa com TEA e o que o autismo significa para ela. Muitas vezes parece que a única pessoa que não tem uma palavra é a pessoa que trata o artigo! O problema é que ninguém sabe ler mentes. Tenho certeza de que, em algum momento, todos já sentiram que seus pais cometem erros sobre seus pensamentos ou opiniões. O autismo não muda isso.
Nem todas as pessoas com TEA são capazes de responder às perguntas em uma entrevista. No entanto, muitos que simplesmente não poderiam ter sido convidados. Outros podem falar ou escrever, mas têm dificuldade em responder perguntas em tempo real. Para essas pessoas, fornecer perguntas por escrito antecipadamente pode fazer a diferença.
Outro erro comum é assumir que nenhuma pessoa com TEA jamais leu um artigo sobre autismo. Os escritores podem dizer coisas como: "diferente de você e eu" ou "como você e eu". Mas raramente somos incluídos como parte do "nós" que inclui o leitor. A verdade é que não há espaço no que se pode assumir com segurança que nenhum de nós está presente O autismo é uma condição extremamente variável, onde muitas combinações diferentes de características podem levar ao mesmo diagnóstico Seja qual for o público, é provável que pelo menos alguns de nós já formem parte disso.
4. Queremos viver bem, não nos tornamos normais.
Muitas intervenções de autismo se concentram em tornar as pessoas com TEA mais parecidas com pessoas não autistas. Objetivos comuns da terapia incluem aumentar o contato visual e reduzir movimentos incomuns.
Essas não são prioridades escolhidas pelos autistas. As prioridades mais comuns incluem reduzir o impacto de alguns dos inconvenientes associados ao autismo, como ansiedade e hipersensibilidade sensorial; aprender habilidades necessárias para ter sucesso na educação e encontrar emprego; acesso ao suporte para lidar com a vida cotidiana.
Pode haver custos intoleráveis associados à tentativa de obter uma aparência normal. O contato visual pode parecer dolorosamente intenso e intrusivo, ou pode ser impossível fazer contato visual com alguém e entender suas palavras. Ficar parado pode exigir muita atenção, deixando pouco para aprender. A vibração das mãos pode ser uma expressão de alegria ou uma maneira de recuperar a sensação de onde o corpo está no espaço.
Aqueles de nós que nos fizeram parecer mais normais ou que atingiram alguns de nossos objetivos costumam nos dizer que "superamos" o autismo. Isso é enganador. Muitas vezes tivemos que enfrentar e superar preconceitos ou trabalhar muito mais para aprender uma habilidade. Podemos ter problemas em áreas de nossas vidas que você não vê. Esta pode ser uma história muito boa por si só, sem recorrer a clichês sobre a luta e superar o autismo.
5. As percepções de nível são desinformativas e prejudiciais.
Quando faltam palavras, expressões rápidas como "ter um nível baixo" ou "ter um nível alto" podem ser tentadoras. No entanto, essas frases significam muitas coisas diferentes que não são informativas. Alguém pode parecer de alto nível porque se expressa com frases completas e outra de baixo nível porque não está incluída nas aulas de educação geral. Outras pessoas podem não conseguir cozinhar, dirigir ou transitar em público independentemente, mas se formaram na faculdade com honras. apto?
Com muita frequência, a resposta é que as tags de nível são usadas com todos. Como Ariane disse: "A diferença entre autismo de alto desempenho e baixo desempenho é que alto desempenho significa que seus déficits são ignorados e baixo desempenho significa que suas habilidades são ignoradas".
Muitas vezes é melhor ser específico. Pense nisso. O que você quer dizer com quando quer usar um desses termos? Se você quer dizer que alguém não pode se comunicar, precisa de ajuda para gerenciar finanças ou tem convulsões frequentes, pode ser melhor simplesmente dizer isso.
